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[公益新闻] 唐氏儿童家长互助中心一群特殊的“朗诵者”感动父母

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发表于 2017-5-15 05:00:00 | 显示全部楼层 |阅读模式
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唐宝妈妈正在现场诵读自己选的儿童读本通讯员供图

  宁波公益网讯:“妈妈的爱像草原,我是小羊,怎么跑,也跑不到边。妈妈的爱,像蓝天,我是小鸟,怎么飞,也飞在里面……”如此柔软的话语,是一位小唐宝准备献给妈妈的感恩诗。

  昨天是母亲节。在这个特别的日子,海曙柠檬树唐氏儿童家长互助中心举办了一场特殊的“朗诵者”活动,主角是唐氏儿及他们的父母。大家希望通过分享生活中的感悟,让更多的人了解这个群体,让社会没有偏见接纳这个群体。

  小唐宝念诗感恩妈妈的爱

  手舞足蹈的模样逗乐所有人

  “大家都坐好,我要念诗了。”活动还没开始,一个8岁小女孩手举话筒站到了舞台正中央。齐刘海,戴着黑框眼镜,呆萌的造型跟动漫人物阿拉蕾神似。看到有大人举起手机,或是靠墙站着,她还不忘指挥“要遵守秩序”。

  她背的是一首书本上的诗歌《妈妈的爱》,虽然才短短38个字,但抑扬顿挫很有感情:妈妈的爱像草原,我是小羊,怎么跑,也跑不到边。妈妈的爱,像蓝天,我是小鸟,怎么飞,也飞在里面。

  背到忘情的时候,孩子还会手脚并用即兴表演,惹得周边人笑出声来。紧接着她还念了一段半自创的《爸爸的爱》,一旁聆听的妮妈咧嘴笑出声,“来之前没怎么准备,每天记一点,就这样学会了。”

  妮妮是一位唐氏综合征患儿,智力发育滞后,语言表达能力较普通同龄孩子也有差异。别看只是只字片语,要让妮妮消化、理解,并不是件简单的事。

  “别人可能教三遍、四遍就会了,我们至少要教三十遍、四十遍,只为让她记住一个字、一个词。”妮妮妈坦言,最艰难的日子都走过来了,看着孩子一点一滴成长,内心感到欣慰和骄傲。但同时她也提到,尽管孩子已经到了读小学的年纪,也很希望能进入普通学校,但就目前情况来看很难如愿。

  “在北京、上海等地,考虑到‘幼升小’残障儿童上学难,有的普通学校配备特教班、特教老师,特殊孩子入学后既有针对性的特殊教育,又根据其能力状况有融合计划。目前宁波缺乏这类资源,希望以后能推广起来。”妮妮妈期望。

  一句口齿不太清晰的“节日快乐”

  却是妈妈收到最特别的礼物

  康康今年13岁,在表演的孩子中,年纪算是大的。有别于妮妮的活泼,他看上去“稳重”许多,不慌不忙拿出演讲稿上台。

  “各位叔叔……阿姨下午好,今天是母亲……节,祝天下所有……的母亲节日快乐……”唐氏儿有的伴有不同程度的语言障碍,容易发音不清,康康也有这样的表现。话音刚落,康康妈妈就笑着上台给大家做翻译。

  康康在特殊学校读三年级了,虽然在语言表达上不如其他唐宝,但在背古诗、动手能力上却有优势。“七言绝句、唐诗,半个小时就背会了。有的时候,大人下班回来晚了,他还知道用电饭煲烧饭蒸蛋。”康康妈妈一直很乐观,始终微笑地说,不管发生什么,活着就是有希望,今天这一句“节日快乐”,算是最特别的母亲节礼物。

  对于康康妈而言,孩子从一个小屁孩长成了如今的青少年,手掌也和妈妈一样大了,鞋子都穿38码了,身高从出生时的48CM到现在的152CM,看着帅帅的儿子,做妈妈的超有成就感。人家走十步,我们走一步,快乐的小蜗牛慢慢地向前爬着。

  她还给自己的儿子写了一封散文式的信:《快乐的小蜗牛》,并在活动现场朗诵——儿子,我要感谢你,今生可以做我的儿子。因为有了你,让我在有限的时间里,重新见证我的生活;因为有了你,我才彻彻底底地理解,什么叫做坚强;因为有了你,我可以从容面对生活中的种种不如意;因为有了你,我才明白人活着的真实意义。

  希望更多人了解唐氏患儿这个群体

  给他们更多的包容和耐心

  “来,同同,叫妈妈、叫妈妈……”同同妈想给儿子一个大大的拥抱,可是同同似乎没有听懂,扭过头去拿架子上的沙包。

  2010年11月,当家人兴奋地迎接新成员的时候,孩子却被确诊患了唐氏综合征。随后几年,同同妈辗转到上海、北京等地,寻找为孩子治疗病患的方法。在外漂流了两年左右,她学会了基本护理技能,决定回到宁波,并发起柠檬树唐氏儿童家长互助中心。目前,中心已接待67户家庭,上千人次受益。

  然而,据记者了解,中心的67户家庭还只是少数。“在宁波,经历类似痛苦的家庭不在少数。”海曙“馨之园”社会助残服务中心负责人介绍,唐氏儿的出生率在1:800左右。宁波地区还没有准确的统计数据,但从部分已获知的信息来看,地区所涉及家庭超过百户。

  “我们希望,更多的人了解唐氏家庭这个群体,不要戴有色眼镜看待。如果你在路边或超市碰到这些孩子,请对他们耐心一点、包容一点。尽管孩子们染色体异常,但大多个性乐天率真,也乐于和人沟通交流。”该负责人解释。

  记者打听到,产前诊断的唐氏血清筛查是检查唐氏儿很有效的方法,任何孕妇都有可能怀上唐氏综合征的胎儿。唐氏筛查既能缩小羊水检查的范围,又不会遗漏可能怀有唐氏儿的孕妇。专家提醒,不管年龄是否达到35岁,建议每一位孕妇都要进行唐氏筛查,做到防患于未然。

  ●名词解释

  唐氏综合征

  唐氏综合征即21-三体综合征(trisomy21syndrome)又称先天愚型或Down综合征,是最早被确定的染色体病,60%患儿在胎内早期即夭折流产,存活者有明显的智能落后、特殊面容,生长发育障碍和多发畸形。

  患儿在出生时即已有明显的特殊面容,且常呈现嗜睡和喂养困难,其智能低下表现随年龄增长而逐渐明显,智商约25~50,动作发育和性发育都延迟。

  患儿常伴有先天性心脏病等其他畸形,因免疫功能低下,易患各种感染,白血病的发生率比一般增高10~30倍,如存活至成人期,则常在30岁以后即出现老年性痴呆症状。

  目前尚无有效治疗方法。最好手段是在孕妈妈生产前终止妊娠。

  ●预防护理

  1.遗传咨询母亲年龄愈大,风险率愈高,标准型唐氏综合征的再发风险率为1%,易位型患儿的双亲应进行核型分析,以便发现平衡易位携带者:如母方为D/G易位,则每一胎都有10%的风险率;如父方为D/G易位,则风险率为4%,绝大多数G/G易位病例均为散发,父母亲核型大多正常,但亦有发现21/21易位携带者,其下一代100%罹患本病。

  2.产前诊断是防止唐氏综合征患儿出生的有效措施,已有该病生育史的夫妇再次生育时应作产前诊断,即染色体核型分析,所采用的材料包括孕中期羊膜腔穿刺作羊水细胞,孕中期胚胎绒毛细胞和孕中期脐带血淋巴细胞等分析,产前筛查血清标志物HCG,AFP测定有一定临床意义,因为它能够减少羊膜穿刺进行产前诊断的盲目性,提示高危孕妇群的存在,使这些孕妇得以作进一步的产前检查和咨询,最大限度地防止唐氏综合征患儿的出生。

  来源:现代金报通讯员王思远毛一波记者樊莹

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