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[社会观察] 请这样看待我们:一位自闭症家长写在四月二日

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发表于 2017-4-1 09:16:49 | 显示全部楼层 |阅读模式

“妮妮爸爸嘱咐我在四月二日国际自闭症关爱日前,给微信公众号写几句。不由得想到了这个主题。随着社会对自闭症越来越重视,我们作为家长在深刻体会到这种关心的同时,也不得不说出自己的心声。BILL”
  自闭症儿童并非天才,多数自闭症孩子能力很弱


  每次都会遇到善意的提醒:“自闭症在某方面就是天才,你们是不是没有找到啊?”

  的确,存在极个别具有某些被主流社会认可的“天赋”的自闭症患者,但根据我们星宝自闭症家庭支援中心多年的经验,以及严肃的国际权威机构或文献显示:绝大部分自闭症儿童,并不是所谓的天才。

  这和认为“和海豚游泳就可以治愈自闭症”或者“用气功、用宗教方法可以治愈或缓减”一样,家长们大都已经抱着希望尝试过了,只是每次希望都带来失望。

  好在,没有一位自闭症家长会被失望击倒。不过,一次次善意的询问和提醒,会加重这种失望。相信我,自闭症儿童家长,已经成长为比您提出善意建议更职业的专家。而且,我们家长从未放弃“发现”可能改变自己孩子的机会。您的善意的鼓励,对我们更加有益。感谢每一声问候和祝福!


  01/
  自闭症并非性格孤僻或养育不当
  请这样宽容我们

  刚发现自己孩子属于自闭症谱系时,每一位父母亲都会陷入深深的自责,或者更加糟糕的,是深深的互相责备。

  有数据显示,过半的自闭症儿童父母会选择离婚,而剩下的那些则几乎都可以走到生命的终点。自闭症并非养育不当。但即使如此,我到今天都在后悔在我孩子0岁到5岁发现的阶段,太忙于工作。那么,今天的家长们是不是就不用忙于工作了?不是的,自闭症康健过程需要大量的时间和经费,家长们只有更加努力工作,才能保证自闭症康健的条件。

  自闭症的特殊性在于,他们的能力可能会倒退,所以这种退化性的脑部问题不是简单的心理或精神问题。自闭症的病因至今无解,有兴趣的朋友可以搜索iuniversity上耶鲁大学的系列讲座,对自闭症深入浅出的介绍,以及人类智慧在这种障碍面前的束手无策。自闭症和教育养育方式无关,也根本不是性格孤僻。我在两年前看《非诚勿扰》一位女嘉宾说自己话特别多,还治好了同学的自闭症。我每次看到类似媒体内容都暗暗叫苦,公众离理解自闭症,又远了一步。

  02/
  自闭症并不是“武疯子”
  请这样平视我们

  每年春天,各地精神病患伤人的新闻往往会出现。公众对此充满恐慌。自闭症谱系会出现偶发性的情绪不稳定,但并未出现恶意伤人个案。精神病患属于精神类疾病,而自闭症属于智力迟缓和发育障碍。

  自闭症孩子们心地善良,单纯无知,甚至分不太清楚“你我他”,国际公认的最大障碍就是社交困难,喜欢一个人沉浸在自己的世界里,时而自言自语,时而答非所问,以至于我有时候会觉得去打扰他们是不是不应该。

  他们终身需要陪伴,只能完成简单地工作,无法自我保护,无法完全自立生活,甚至几乎不可能组建自己的家庭。古代有人认为他们是神的化身,否则不会有如此纯粹的内心世界,因此他们也被称为“星星的孩子”。遥远的星际太空才是他们的天堂,我们只是他们人间托养的父母,而我们必须穷尽一生的时间和智慧,才配得上这份托付。我真希望现实生活也能如我写下的文字这般浪漫轻松。在公园、在地铁、在餐厅看到我们时,请不要紧张不要歧视,请平视我们吧,我们只是有一点点不同。

  03/
  自闭症家庭面临多重困难
  请这样理解我们

  之所以自闭症在最近几年引起公众的关注,首先是因为大家认识到,这是一个非常需要帮助的群体。

  国外早就把对自闭症人群的关爱制度,作为现代文明的一个重要部分。和其他残障人士一样,需要社会的关心。但更特殊的是,自闭症无法治愈,随着年龄的增长,独立的家庭必须依赖社会多元支持体系。

  《海洋天堂》就是一位病重的自闭症家长,如何安排身后对自闭儿的生存。我们自闭症家长的共同心愿是“走在孩子后面”。平安地送走他们,我们才能安心地闭上眼睛。但是现实是如此残酷,以至于不少家长一直生活在焦虑之中。于是,宁波第一批NGO星宝自闭症家庭支援中心在2012年诞生了。

  一方面需要社会的关心和帮助,一方面我们又不想给社会增加太大的负担,自己的事情尽量自己解决。同时,我们还想帮助那些刚刚得知自己孩子属于自闭症、绝望无助的家长。我们因为久病却没有成为良医,只是这个“病”会伴随孩子终身,我们还有成为更好的医生的机会。

  自闭症儿童的教育,宁波已经走在了全国前面,我想借此机会对宁波达敏学校的老师们,对训练、康复机构的工作人员们,对特殊教育和自闭症事业的伙伴们,以及社会各界的爱心人士,表达衷心的感谢。但是还是有一些老大难问题,譬如成年自闭症患者的工作问题、甚至未来会有老年自闭症独居人群的社会认养问题,问题多到不敢想、却不得不想。

  04/
  我们一直在努力
  请这样支持我们

  我曾经说过,既然我们被上天选中担任他们的父母,就让我们做到最好。

  自闭症家长需要一颗强大而乐观的心,来面对无法治愈的绝望。回过来想想这又何尝不是一种人生际遇和挑战。我年轻时未曾有过如此的慈悲、关爱、宽容和盲目乐观,来面对所有的挫折和幸运。当然,我也对自己没有做到最好的研究、论文、学术、人际关系充满自责和歉意。很多善意的朋友会为我们惋惜,如果不是……。谢谢。可是让我失去一切我也不愿意失去我不完美的孩子,甚至“不正常”的孩子。

  福柯有一本书叫《不正常的人》,他认为那些“正常”才是不正常。我们的世界在这些孩子们眼里是荒诞而恐怖的,他们拒绝融入。于是,我们就要把这个世界最美好的一面展现给他们,让他们放心和愿意与这个世界沟通。于是,在不知不觉中,我们自己也变得美好起来。也许,这个世界真的就因为他们而变得更加美好起来,也因为我们。所以,你愿意和我们一起努力吗?至少在4月2日这一天。谢谢你。

  孩子的妈妈不让我署名,这是不愿意给大家添麻烦。但我知道,你知道我是谁,而且,我是谁不重要。只要您对身边的自闭症儿童或成人,多一份理解,多一份宽容,多一份尊重,我就是那个向你微笑、为你祝福的人。

  来源:星视界订阅号  

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