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[公益新闻] 今天是“世界自闭症关注日”——— “星宝”家长期待给身心放个假

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发表于 2016-4-2 00:12:08 | 显示全部楼层 |阅读模式


  宁波公益网讯:“每年4月2日‘世界自闭症关注日’的到来,犹如‘星宝’的‘生日’,吸引着全社会的关注。‘星宝’需要终身全天候的照顾,他们的家人不堪重负。我们期待着有更多让‘星宝’家长‘抱团取暖’的场所,为我们提供身心放松的时间。”自闭症患者被人称为“星宝”,昨天,“星宝”家长汇聚在宁波市“星宝”自闭症家庭支援中心,说出了共同的心声。

  今年21岁的“星宝”小浩,外表看上去和普通人无异,但是一到公共场合,就喜欢探寻别人穿啥袜子,这常常让不知情的人吓一跳。对此,小浩妈妈很无奈。“孩子沉浸在自己的世界里,想哭就哭、想笑就笑,不知道如何与人交往,也没有生活自理能力。”小浩妈妈说,小时候,小浩被送到专门的机构进行感统训练,但是针对14岁以上的大龄“星宝”,宁波没有专门的训练机构,为此,小浩妈妈从小浩16岁起就辞职在家,全职照顾小浩。

  和小浩妈妈一样,小宇的妈妈为了照顾患自闭症的儿子,提前办理了病退手续,如今儿子22岁了,但思想行为如同两三岁孩童。小宇情绪不好时常常半夜起床,有一次将家里的油盐酱醋全部倒在床上,“‘星宝’家长整天提心吊胆,我老了,孩子该怎么办?”小宇妈妈叹息。

  “星宝”小强14岁离开“星宝”训练机构后,由辞职在家的爸爸照顾了4年。父子俩形影不离。小强爸爸说,作为‘星宝’家长,渴望能给身心放个假。”小强爸爸无奈地表示。

  陪着孩子长大却没有成就感,这是很多“星宝”家长共同的沮丧,而14岁以上的大龄“星宝”错过了6周岁以前的早期必要的康复训练,加重了对家庭的拖累。去年,海曙区社会组织服务中心申报了关爱大龄“星宝”项目,组建了5支专业志愿团队,招募了526名志愿者,针对14周岁以上的“星宝”开设了“星宝实践课堂”,至今,已举办了派对、陶艺制作、运动会、登山等20余场活动,帮助“星宝”掌握基础认知、生活自理、社交融合、美术、音乐等技能,三四百人受益。‘星宝实践课堂’是目前宁波唯一针对14岁以上的大龄‘星宝’的项目,在这里,‘星宝’能获取与外界接触学习的机会,家长能够沟通交流,释放压力。”小浩妈妈说,希望宁波有更多的这类能提供针对性帮助的项目或机构。

  又讯(记者南华通讯员吕益君王志)昨日,鄞州区残疾人联合会在万达广场举办“蓝丝带飘起来”主题广场画展宣传活动,集中展出自闭症儿童的一批画作,为自闭症儿童与社会融合创造契机,呼吁更多的人来关爱自闭症人士。

  来源:宁波日报 (记者陈朝霞 海曙记者站毛一波)

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