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[社会观察] 曾被医生预言活不过18岁的她 一路走来用坚持描绘不平凡

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发表于 2016-11-10 16:53:14 | 显示全部楼层 |阅读模式


  宁波公益网讯:见到徐丹红时,她正一个人坐在桌前,专心地剪着福纸。“这是我手工剪的,后面还有很多。”她把册子递了过来,脸上满是自豪和欣喜。圆圆的脸,戴着黑框眼镜,说话细声细语,笑起来很甜很爽朗,但是她却无法自主走动。原先被医生预言活不过18岁的她,如今已经31岁,家里人的照顾,自己心态的调整,不甘成废人的意志,让她又走过了22个年头。

  肌肉萎缩无力,小小年纪患上一种可怕的病

  “9岁的时候,我走路总往外撇,当时家里人都觉得奇怪,就带我去医院看病。”家住白沙路街道新横江村的徐丹红告诉记者,从那时起,他们一家子知道了“进行性肌营养不良”这个疾病,这类由于基因缺陷所导致的肌肉变性病,主要表现为肌肉逐渐萎缩无力,“进行性”一词更意味着病情是不断加重的。而据美国权威医学报告显示,这种病的发病率仅为4-6千万分之一。

  那时,父母带着她跑遍了全国各个医院,然而却看到一个个专家失望而惋惜的眼神。“9岁发病,12岁瘫痪,18岁因为心衰竭而死亡。”这是一位医生做出的判定。

  然而,正如医生所说,十二三岁的徐丹红开始真正了解到这个疾病的可怕:爬楼梯困难,起身困难,想要蹲下去更是没有办法。这也意味着她不能像正常孩子那样奔跑在校园里,连走路也成为一种困难。

  “小时候不懂是什么病,长大了才慢慢了解。”说起自己的病情,徐丹红眼眶有些湿润。肌肉逐渐萎缩无力,而治愈的可能性越来越小,这让徐丹红感到了绝望和恐惧。其实比徐丹红更痛苦和伤心的是她的父母,但是就算一次次地失望,徐丹红的父母却从来没有想过要放弃自己的女儿。“其实我的坚强、开朗和所拥有的都离不开我的父母,虽然他们很普通,但在我看来,就是最伟大的父母。”说起自己的坚持,徐丹红对父母的感恩溢于言表,在她看来,虽然不幸患病,但是她很庆幸遇上了疼爱她和坚持不放弃的父母。

  跌倒了再爬起来,再苦再累都咬牙坚持

  坚持学下去,不当一个废人,这是徐丹红坚持下来的信念。“初中班主任和我说,你已经得了这样的病,如果不学习,没有了知识,那你的一生就没有意义了。”心里拼着这口气,徐丹红上完了初中、高中,却因为高考的失利,她不得不选择复读。复读的滋味不好受,那时候,班里大多是尖子生,每个人都在拼命学。“成绩不理想外加身体的不适,种种压力一股脑压在她身上。”徐爸爸告诉记者,他常看到女儿躲在一边哭,哭完了,继续拼命学习,“心疼是一定的,但是只能咬咬牙,让她继续坚持,因为这样才有出路。”

  功夫不负有心人,经过一年的高复,她考上了浙江师范大学美术学院,学习平面设计。虽然学校为徐丹红提供了诸多的便利,但是很多事情仍要她一个人面对。学校很大,不能骑车,只能慢慢走路的徐丹红必须得提早出发,“所以每次上课,我都要提前半小时出发。”四年的大学时光,校园的每个角落都有她慢慢前行的身影,早自习从不缺席,上课更是同样积极。“最怕的就是摔倒,中午的校园路上几乎没有人,摔倒了只能靠自己一点一点撑起来,再爬起来。”

  不搞特殊,认认真真地学习每一门课;全班第一个入党,学习期间获奖不断……她的这份好学、坚持,赢得了老师和同学的敬佩。

  大学毕业后,徐丹红顺利进入一家广告公司工作。身体的限制,让她无法独自出门谈业务、做生意,再加上实习的薪水抵不上父亲日夜接送的劳累,很快,她辞去了广告公司的工作。但是她并没有闲在家中,考教师资格证、学习电子商务,只要能学,她就一定努力去学。“每次想要放弃的时候,我都会不停地反问自己,直到自己一次次地奋力爬起。”徐丹红说。

  自强不息,学习钻研剪福纸并申请专利

  2012年,徐丹红在新横江路上有了一家自己的小店,日常卖卖文具,帮忙做做电脑设计。很快,徐丹红的视线就被村里人常用的福纸吸引了,凭借着自己的美术设计专长,她开始自己钻研起了这蕴含着中国传统文化元素的福纸。

  “一开始,看到不少人都在剪,我就想自己是个美术生,剪纸功力也还行,便开始琢磨起福纸来。村民经常会用到福纸,我觉得这里一定有东西可以挖。”起初,徐丹红会参照传统的设计,慢慢地,做得多、看得多了,她的福纸就开始脱离固定的花样,有了自己的设计元素。上梁用的,祈福用的,嫁娶时用的……到现在,徐丹红已经设计了30多种新花样来。

  手工剪福纸是个细致活,对于徐丹红来说,也是个费力气的活,但是她很快就想到了用自己熟悉的电脑来设计。现在她的小店里既有电脑印刷版的福纸,更有手工剪的福纸,“销量都不错,不过电脑印刷版的便宜,所以卖的数量更多。”有着专利意识的徐丹红,还为自己的作品申请了专利,“就是想保护自己的心血,也是一种证明。”

  如今的徐丹红,有着一份自己“着迷”的兴趣和事业,也有一位疼爱自己的丈夫。对于未来,她想法单纯:“做好自己,学会感恩,笑对人生,多活一天就是赚了一天,开心一天是一天!”

  来源:慈溪日报-记者叶吟泠

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